Lehrmaterialien, FAQ, Glossare
ClinicalTrials.gov (Englisch)
Die Bereiche „Erfahren Sie mehr über klinische Studien“, „So lesen Sie ein Studienbuch“ liefern Ihnen Informationen zu den Phasen der Studie, den Arten der Studie, der Verantwortung, der Teilnahme an einer Studie (einschließlich Patienteneinwilligung und den Fragen, die ein potentieller Teilnehmer stellen sollte, bevor er sich als Freiwilliger für eine klinische Studie registriert). Das Glossar ist vollständig.
Medline (Englisch, Spanisch)
Diese Webseite bietet hochwertige Informationen über klinische Studien.
AIFA (Italienisch)
Dieser Bereich liefert eine eindeutige und umfassende Beschreibung aller Schritte, die bei der Entwicklung von Medikamenten notwendig sind (Bereich „From labs to citizens“ - Aus den Laboren zu den Bürgern). Der Bereich, der sich mit Erklärungen über klinische Studien befasst, ist auch sehr gut.
American Cancer Society (Englisch, Spanisch)
Diese Webseite bietet eine gut strukturierte und umfassende Liste häufig gestellter Fragen. Das Dokument kann auch als PDF heruntergeladen werden.
AIMAC (Italienisch, aber das Original-Booklet ist Englisch)
Die Webseite liefert sehr übersichtliche Informationen über klinische Studien anhand der Übersetzung eines gut gemachten Booklets über klinische Studien, das von Cancerbackup herausgegeben wurde.
EU (FP7projects) (6 Sprachen, aber der verlinkte Blog ist Englisch)
Sehr interessanter Link auf eine Gastblogreihe auf Scientific American mit dem Titel „Molecules to medicine: Clinical trials for beginners“ (Von Molekülen zur Medizin: Klinische Studien für Anfänger“). Die folgenden Beiträge befassen sich mit klinischen Versuchen:
Dieser Blog ist ein seltenes Beispiel einer simplen und fesselnden Art und Weise, der Öffentlichkeit klinische Studien mit Hinweisen zur Geschichte und in journalistischem Stil zu erläutern.
Von dieser Seite aus ist der Zugriff auf und der Download des Leitfadens desselben Autors mit dem Titel „Conducting Clinical Research“ (Durchführung klinischer Forschung) möglich, der sich an Forscher richtet, aber ein sehr interessantes Kapitel zu ethischen Fragen bietet.
FDA (Englisch, Spanisch)
Die Webseite bietet sehr klare und vollständige häufig gestellte Fragen sowie eine gute Liste an Fragen, die Patienten stellen sollten, bevor sie sich registrieren. Ein Bereich beschäftigt sich außerdem mit klinischen Studien an Kindern, auch wieder im FAQ-Format.
Am Ende der Grundfragen wird ein Feedback-Forum angeboten, über das man die Erklärungen bewerten kann und welches es den Patienten ermöglicht, direkt alle anderen Fragen zu stellen, deren Antwort sie sich auf der Seite wünschen.
Cancer Help UK (Englisch)
Die Webseite bietet einen klaren und vollständigen Abschnitt über klinische Versuche, sowohl als FAQ als auch als einfache Erklärung. Zudem wird eine beeindruckende Anzahl an Fragen aufgeführt, die man über Studien stellen kann.
Centerwatch (Englisch)
Die Webseite enthält einen kompletten und sehr klaren Bereich, der sich mit der Patienteneinwilligung befasst (die Broschüre kann auch heruntergeladen werden). Das Glossar ist ebenfalls sehr gut strukturiert und umfasst zahlreiche Begriffe.
IEO (Italienisch)
Die Webseite bietet Patienten, die bereit sind, sich für eine klinische Studie zu registrieren, hochwertige und präzise Informationen. Sehr viel Wert wird auf Datenschutz, das Patienteneinwilligungsformular, Patientenrechte sowie auf Erklärungen über die verschiedenen Studiendesigns gelegt.
Partecipasalute (Italienisch)
Die Webseite verfügt über einen detaillierten Bereich über klinische Versuche, der Rechte und Interessenkonflikte erläutert, und sie bietet im Glossar eine sehr vollständige Liste an Begriffen.
CISCRP - Center for Information & Study on Clinical Research Participation (Englisch)
Die Webseite bietet eine beeindruckende Liste an FAQ und Links auf ein Beiheft des Wall Street Journal, Media Planet, welches einen “Ratgeber zum Verstehen des Bedarfs nach Forschung und Beteiligung” enthält, der in journalistischem Stil von Fachleuten für Patienten geschrieben wurde.
CFF - Cystis Fibrosis Foundation (Englisch)
Die Webseite enthält ein umfassendes Glossar sowie einen als PDF herunterladbaren Leitfaden über Patientenverfügungen, der ebenfalls sehr nützlich ist.
NHS (Englisch)
Diese Webseite enthält einen umfassenden Bereich voller hochwertiger Inhalte zu klinischen Studien.
Collaborative Institutional Training Initiative, CITI (Englisch)
Diese Webseite bietet einen präzisen und umfassenden FAQ-Bereich.
National Institute of Health (Englisch, Spanisch)
Diese Webseite bietet vollständige und gut geschriebene FAQ und Erklärungen. Besonders umfassend ist der Bereich über Bildungsressourcen (Kinder und klinische Versuche, Ältere Patienten und Forschung).
Europa Donna (Englisch, Italienisch)
Die European Breast Cancer Coalition ist eine unabhängige, gemeinnützige Organisation mit dem Ziel, das Bewusstsein für Brustkrebs durch verbesserte Aufklärung zu verstärken, angemessene Screenings durchzuführen, eine optimale Behandlung und Pflege zu gewährleisten und mehr finanzielle Mittel für die Forschung zur Verfügung zu stellen.
The Advocate’s Guide to Understanding Breast Research (Englisch)
EUROPA DONNAs Lobbyarbeit stützt sich auf evidenzbasierte Praxis. Der neu veröffentlichte Leitfaden bringt Ihnen bei, die besten aktuellen wissenschaftlichen Belege zu erkennen, und erläutert in klarer und verständlicher Sprache die wichtigsten Konzepte der klinischen Forschung.
HIV i-base (Englisch, auch verfügbar auf Italienisch, Portugiesisch, Russisch, Spanisch)
Ein Ratgeber zur HIV-Forschung, der nicht nur erläutert, wie klinische Studien funktionieren und warum sie wichtig sind, sondern auch die Ergebnisse und die Rolle der Fürsprecher und die Beteiligung der Gemeinschaft an der HIV-Forschung beleuchtet.
Booklet zur klinischen Forschungsmethodik (Italienisch)
Dispensa di Partecipasalute sulla metodologia della ricerca clinica
Als Teil seiner Bildungsaktivitäten, die seit 2008 gefördert werden, hat das gemeinnützige Institut
PartecipaSalute dieses Booklet für Vertreter von Patienten- und Bürgerverbänden herausgegeben, die an den vom italienischen Portal für Bürgerbeteiligung an der Gesundheitsvorsorge organisierten Kursen teilgenommen haben.
Dieses von Experten und Laienreferenten (zur Sicherstellung maximaler Verständlichkeit und Gebrauchsfreundlichkeit) verfasste Booklet steht jetzt zum kostenlosen Download zur Verfügung, um seine Verbreitung zu fördern und klinische Forschungsmaterialien zu sammeln, die von ECRAN gefördert werden.
