Materiały edukacyjne, faq, słowniczki

ClinicalTrials.gov (wersja angielska)
Rozdziały „Informacje o badaniach klinicznych” oraz „Jak czytać protokół badania” przedstawiają informacje na temat faz badania, jego rodzajów, odpowiedzialności, udziału w badaniu (w tym formularza świadomej zgody oraz pytań, jakie potencjalny uczestnik powinien zadać zanim zgłosi chęć udziału w badaniu klinicznym). Bardzo wyczerpujący słowniczek.

Medline (wersja angielska, hiszpańska)
Strona oferuje rzetelne informacje o badaniach klinicznych.

AIFA (wersja włoska)
W niniejszym dziale znajdziemy jasne i wyczerpujące opisy etapów, które należy przejść, aby rozpocząć produkcję leków (dział „Od laboratoriów do obywateli"). Bardzo dobry dział poświęcony wyjaśnieniu koncepcji badań klinicznych.

American Cancer Society (wersja angielska, hiszpańska)
Na tej stronie można znaleźć bardzo dobrze skonstruowaną i wyczerpującą listę pytań FAQ. Dokument można pobrać w formacie PDF.

AIMAC (wersja włoska, ale oryginalna broszura jest w języku angielskim)
Na stronie zamieszczone jest tłumaczenie dobrze przygotowanej broszury wydanej przez Cancerbackup. Znajdziemy tu przejrzyste informacje z zakresu badań klinicznych.

EU (FP7projects) (wersje w 6 językach, ale blog w odnośniku jest w języku angielskim)
Bardzo interesujący link do gościnnej serii blogów zamieszczonych na stronie Scientific American zatytułowanej: „Od molekuły do medycyny: Badania kliniczne dla początkujących”:  Następujące posty dotyczą badań klinicznych:

Blog ten, napisany w stylu dziennikarskim, zawierający także wzmianki historyczne, jest jednym z niewielu przykładów na to, że koncepcje badań klinicznych można objaśnić społeczeństwu w prosty i ciekawy sposób.
Z tej samej strony można pobrać bezpłatnie przewodnik dla badaczy tego samego autora pod tytułem „Przeprowadzenie badania klinicznego”. Bardzo interesujący rozdział dotyczący kwestii etycznych badań klinicznych.

FDA (wersja angielska, hiszpańska)
Na tej stronie można znaleźć bardzo jasną i kompletną listę FAQ oraz pytań, które pacjent powinien zadać zanim zdecyduje się na udział w badaniu. Jeden dział, również w formacie FAQ, poświęcony jest badaniom klinicznym na dzieciach.  
Poza odpowiedziami na podstawowe pytania, na stronie znajduje się formularz informacji zwrotnej, w którym pacjenci mogą ocenić jakość wyjaśnień oraz zadać pytania, które ich zdaniem powinny zostać opublikowane na stronie.

Cancer Help UK (wersja angielska)
Na tej stronie znajduje się bardzo przejrzysty i kompletny dział poświęcony badaniom klinicznym, zarówno w formie pytań FAQ, jak i prostych wyjaśnień. Imponująca liczba pytań dotyczących badań klinicznych.

Centerwatch (wersja angielska)
Na tej stronie znajduje się wyczerpujący i bardzo przejrzysty dział dotyczący formularza świadomej zgody (istnieje możliwość pobrania broszury). Słowniczek jest dobrze skonstruowany i wyczerpujący.

IEO (wersja włoska)
Na tej stronie można znaleźć precyzyjne i rzetelne informacje dla pacjentów, którzy zastanawiają się nad udziałem w badaniu klinicznym. Duży nacisk położony jest na prywatność, formularz świadomej zgody, prawa pacjenta oraz wyjaśnienia dotyczące badań różnego typu.

Partecipasalute (wersja włoska)
Na tej stronie zamieszczono informacje dotyczące badań klinicznych, m.in. o prawach pacjenta oraz o konflikcie interesów. Znajduje się tu również kompletny słowniczek.

CISCRP - Center for Information & Study on Clinical Research Participation (wersja angielska)
Na tej stronie można znaleźć wyczerpującą listę FAQ oraz odnośniki do Wall Street Journal Supplement, Media Planet, gdzie znajduje się przewodnik dla pacjentów napisany przez specjalistów w dziennikarskim stylu „Dlaczego badania kliniczne są ważne i warto w nich brać udział?”.

CFF - Cystis Fibrosis Foundation (wersja angielska)
Na tej stronie znajduje się wyczerpujący słowniczek oraz przydatne informacje na temat formularza świadomej zgody do pobrania w formacie PDF.

NHS (wersja angielska)
Na tej stronie znajduje się mnóstwo rzetelnych informacji na temat badań klinicznych.

Collaborative Institutional Training Initiative, CITI (wersja angielska)
Na tej stronie znajduje się dokładny i wyczerpujący dział pytań FAQ.

National Institute of Health (wersja angielska, hiszpańska)
Na stronie znajduje się kompletny dział pytań FAQ oraz objaśnienia. Zamieszczono tutaj również wiele materiałów edukacyjnych (Dzieci, a badania kliniczne, Starsi pacjenci, a badania).

Europa Donna (wersja angielska, włoska)
Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi to niezależna organizacja non-profit, której celem jest podnoszenie świadomości na temat raka piersi poprzez edukację, odpowiednią kontrolę, optymalne leczenie i opiekę oraz zwiększanie nakładów finansowych na badania.

The Advocate’s Guide to Understanding Breast Research
(wersja angielska)
Działalność rzecznicza EUROPA DONNA bazuje na medycynie opartej na dowodach. Nowo wydany przewodnik wyjaśnia, jak rozpoznać najlepsze obecnie dowody naukowe i wyjaśnia jasnymi i prostymi słowami najważniejsze koncepcje badań klinicznych.

HIV i-base (wersja angielska, ale również dostępna w języku włoskim, portugalskim, rosyjskim i hiszpańskim)
Przewodnik z zakresu badań nad wirusem HIV, który, poza wyjaśnianiem koncepcji badań klinicznych i ich wagi, porusza temat ich wyników oraz roli zwolenników badań nad HIV i zaangażowania społecznego.  

Broszura na temat metodologii badań klinicznych (włoski)

Dispensa di Partecipasalute sulla metodologia della ricerca clinica

Publikacja broszury była częścią działań edukacyjnych organizacji non-profit PartecipaSalute promowanych od 2008 roku. Jej odbiorcami są przedstawiciele organizacji pacjentów i obywateli, którzy brali udział w kursach organizowanych przez włoski portal zachęcający obywateli do angażowania się w sprawy związane z opieką zdrowotną.

Napisaną przez ekspertów oraz recenzentów-amatorów (dla maksymalnej klarowności i użyteczności) broszurę można bezpłatnie pobrać. Robiąc to, przyczyniasz się do jej rozpowszechniania, a także zbierasz materiały dotyczące badań klinicznych promowane przez ECRAN.

 

Rate this content: 
Average: 5 (1 vote)
Polish