Matériel éducatif, FAQ, glossaires
ClinicalTrials.gov (en anglais)
Les sections « Learn about clinical studies » (Découvrir les essais cliniques) et « How to read a study record » (Comment lire une fiche d'étude) donnent de plus amples renseignements sur les phases d’étude, les types d’étude, la responsabilité, la participation à une étude (notamment le consentement éclairé et les questions que les éventuels participants doivent poser avant de se porter volontaires pour une étude clinique !). Le glossaire est extrêmement complet.
Medline (en anglais et espagnol)
Ce site Web fournit des informations de grande qualité sur les essais cliniques.
AIFA (en italien)
Cette section propose une description claire et exhaustive sur toutes les étapes nécessaires pour la production de médicaments (dans la section « Des laboratoires aux citoyens »). La section consacrée aux explications sur les essais cliniques est également très utile.
American Cancer Society (en anglais et espagnol)
Ce site Web renseigne une liste exhaustive et très bien structurée de FAQ. Vous pouvez également télécharger le document sous format PDF.
AIMAC (en italien mais documentation originale en anglais)
Le site Web fournit des informations très claires sur les essais cliniques en traduisant un livret très bien élaboré sur les essais cliniques, édité par Cancerbackup.
EU (FP7projects) (en 6 langue mais redirection vers blogs en anglais)
Ceci est un lien très intéressant sur Scientific American dirigeant vers une série en anglais de blogs invités intitulée : « Des molécules à la médecine : Des essais cliniques pour les débutants ». Les publications suivantes traitent les sujets relatifs aux essais cliniques :
Ce blog constitue un exemple rare d’essais cliniques expliqués au public de façon simple et captivante, avec des notes d’histoire et un style journalistique.
Depuis cette page, vous pouvez accéder et télécharger gratuitement le guide du même auteur « Conducting Clinical Research (« Conduire la recherche clinique ») destiné aux chercheurs et comportant également un chapitre très intéressant sur les questions éthiques.
FDA (en anglais et espagnol)
Le site fournit des FAQ très claires et exhaustives ainsi qu’une liste utile de questions que les patients pourraient poser avant de pouvoir s’inscrire. Vous y trouverez aussi une section dédiée à des essais cliniques consacrés aux enfants, sous format FAQ également. À la fin des questions essentielles, un formulaire de commentaires vous sera fourni pour évaluer les explications et permettre aux patients de poser directement d’autres questions qu’ils aimeraient voir mis en avant.
Cancer Help UK (en anglais)
Le site Web propose une section très claire et exhaustive sur les essais cliniques, à la fois comme FAQ et comme explication simple. Vous y trouverez également un nombre impressionnant de questions à poser au sujet des études.
Centerwatch (en anglais)
Le site Web comporte une section entière et très claire dédiée au consentement éclairé (vous pouvez aussi télécharger la brochure). Le glossaire est également très bien structuré et contient une terminologie abondante.
IEO (en italien)
Le site Web offre aux patients qui souhaitent s’inscrire à un essai clinique des informations précises et d’excellente qualité. L’accent est en grande partie mis sur la protection des données, le formulaire de consentement éclairé, les droits des patients ainsi que sur des explications au sujet des différents modèles d’études.
Partecipasalute (en italien)
Le site Web comporte une section approfondie sur les essais cliniques qui explique aussi les droits et les conflits d’intérêts tout en fournissant une liste très complète des termes du glossaire.
CISCRP - Center for Information & Study on Clinical Research Participation (en anglais)
Le site Web offre une liste impressionnante de FAQ et des liens vers un supplément de Wall Street Journal, Media Planet, qui comprend un « Guide to understanding the need of research and participation » (Guide pour comprendre la nécessité de mener des recherches et de pouvoir y participer), écrit dans un style journalistique par des professionnels et destiné aux patients.
CFF - Cystis Fibrosis Foundation (en anglais)
Le site contient un glossaire complet du guide du consentement éclairé téléchargeable sous format PDF, très pratique également.
NHS (en anglais)
Ce site présente une section riche en contenus de haute qualité sur les essais cliniques.
Collaborative Institutional Training Initiative, CITI (en anglais)
Ce site fournit une section précise et exhaustive de FAQ.
National Institute of Health (en anglais et espagnol)
Ce site propose des FAQ et des explications complètes, soigneusement rédigées. La section des ressources éducatives est particulièrement riche (Enfants et essais cliniques, Patients plus âgés et recherche).
Europa Donna (en anglais et italien)
La Coalition européenne contre le cancer du sein est une organisation indépendante, à but non lucratif, visant à sensibiliser le public sur la thématique du cancer du sein à travers l’amélioration de l’éducation, des méthodes de dépistage appropriées, des traitements et des soins optimaux ainsi qu’un financement accru de la recherche.
The Advocate’s Guide to Understanding Breast Research (en anglais)
Le travail de sensibilisation d’EUROPA DONNA repose sur la pratique fondée sur l’expérience clinique. Le présent guide venant d’être publié vous apprend à reconnaître les meilleures preuves scientifiques d’actualité et vous explique avec des mots simples et clairs les principaux concepts de la recherche clinique.
HIV i-base (en anglais mais également disponible en italien, portugais, russe et espagnol)
Un guide sur la recherche sur le VIH qui, en plus d’expliquer comment les essais cliniques fonctionnent et pourquoi ils sont importants, commente les résultats, le rôle des partisans et la participation communautaire dans la recherche relative au VIH.
Brochure sur la méthodologie de la recherche clinique (en italien)
Dispensa di Partecipasalute sulla metodologia della ricerca clinica
Dans le cadre de ses activités éducatives promues depuis 2008, l’institution à but non lucratif PartecipaSalute a publié cette brochure consacrée aux représentants des associations de patients et de citoyens ayant pris part aux cours organisés par le portail italien en faveur de la participation des citoyens aux soins de santé.
Rédigé par des experts et des arbitres profanes (pour assurer un maximum de clarté et de facilité d’utilisation), cette brochure est maintenant disponible pour téléchargement gratuit, afin de faciliter sa diffusion et recueillir des matériaux de recherche clinique que le projet ECRAN devrait promouvoir.
