Materiales educativos, preguntas frecuentes, glosarios
ClinicalTrials.gov (inglés)
Las secciones “Learn about clinical studies” y “How to read a study record” brindan información acerca de las fases del estudio, los tipos del estudio, responsabilidad, participación en un estudio (incluyendo el consentimiento informado y las preguntas que un participante potencial debería formular antes de presentarse como voluntario para un estudio clínico). El glosario es extremadamente completo.
Medline (inglés, español)
Este sitio web ofrece información de alta calidad acerca de los ensayos clínicos.
AIFA (italiano)
Esta sección brinda una descripción clara y exhaustiva sobre todos los pasos que son necesarios para producir drogas (sección “From labs to citizens”). La sección dedicada a las explicaciones sobre los ensayos clínicos también es muy buena.
American Cancer Society (inglés, español)
Este sitio web brinda una lista de preguntas frecuentas muy bien estructurada y exhaustiva. El documento también puede descargarse como PDF.
AIMAC (italiano, pero el folleto original está en inglés)
El sitio web brinda información muy clara acerca de los ensayos clínicos al traducir un folleto muy bien hecho sobre el ensayo clínico editado por Cancerbackup.
EU (FP7projects) (6 idiomas, pero el blog del enlace está en inglés)
Enlace muy interesante a una serie de blogs de invitados en Scientific American llamada: “Molecules to medicine: Clinical trials for beginners”. Las siguientes publicaciones tratan sobre ensayos clínicos:
Este blog es un ejemplo raro de ensayos clínicos explicados al público de una forma sencilla y atrapante, con consejos históricos y estilo periodístico.
Desde esta página, es posible tener acceso y descargar libremente la guía “Conducting Clinical Research”, redactada por el mismo autor, orientada a investigadores pero con un capítulo muy interesante sobre cuestiones éticas.
FDA (inglés, español)
El sitio web brinda preguntas frecuentes muy claras y completas y una buena lista de preguntas que los pacientes deberían realizar antes de inscribirse. También se dedica una sección a los ensayos clínicos en niños, nuevamente en formato de preguntas frecuentes.
Al final de las preguntas básicas, se proporciona un formulario para comentarios para calificar la explicación y permitirles a los pacientes formular directamente otras preguntas que les gustaría que apareciesen destacadas.
Cancer Help UK (inglés)
El sitio web proporciona una sección muy clara y completa acerca de los ensayos clínicos, tanto en forma de preguntas frecuentes como de explicación directa. También aparece una cantidad impresionante de preguntas para realizar acerca de los estudios.
Centerwatch (inglés)
El sitio web tiene una sección entera y muy clara dedicada al consentimiento informado (también se puede descargar el folleto). El glosario también está muy bien estructurado y es rico en términos.
IEO (italiano)
El sitio web brinda información de alta calidad y precisa a los pacientes dispuestos a inscribirse en un ensayo clínico. Se le brinda mucho énfasis a la privacidad, al formulario de consentimiento informado, a los derechos de los pacientes, así como a las explicaciones sobre los diseños de los diferentes estudios.
Partecipasalute (italiano)
El sitio web tiene una sección que profundiza sobre los ensayos clínicos, que también explica acerca de los derechos y conflictos de intereses y brinda una lista de términos muy completa en el glosario.
CISCRP - Center for Information & Study on Clinical Research Participation (inglés)
El sitio web brinda una lista impresionante de preguntas frecuentes y enlaces a un suplemento del Wall Street Journal, Media Planet, que presenta una “guide to understanding the need of research and participation” escrito en estilo periodístico por profesionales para pacientes.
CFF - Cystis Fibrosis Foundation (inglés)
El sitio web tiene un glosario exhaustivo y una guía descargable en PDF sobre el consentimiento informado que también es muy útil.
NHS (inglés)
Este sitio web brinda una sección rica llena de contenido de alta calidad sobre los ensayos clínicos.
Collaborative Institutional Training Initiative, CITI (inglés)
Este sitio web brinda una sección precisa y exhaustiva de preguntas frecuentes.
National Institute of Health (inglés, español)
Este sitio web brinda preguntas frecuentes y explicaciones completas y bien escritas. La sección de recursos educativos es particularmente rica (Children and Clinical Trials, Elder patients and research).
Europa Donna (inglés, Italian)
La European Breast Cancer Coalition es una organización independiente, sin fines de lucro, orientada a crear conciencia sobre el cáncer de mama mediante una educación mejorada, estudios de diagnóstico adecuados, tratamiento óptimo y atención e incremento de la financiación para la investigación.
The Advocate’s Guide to Understanding Breast Research (inglés)
El trabajo de apoyo de EUROPA DONNA se sustenta en la práctica basada en evidencias. Esta guía publicada recientemente le enseña cómo reconocer las mejores evidencias científicas actuales y explica en palabras claras y sencillas los conceptos más importantes de la investigación clínica.
HIV i-base (inglés; también disponible en italiano, portugués, ruso y español)
Una guía sobre investigación acerca del VIH que, además de explicar cómo funcionan los ensayos clínicos y por qué son importantes, trata los resultados y el papel de los defensores y el compromiso de la comunidad en la investigación sobre el VIH.
Folleto sobre metodología de investigación clínica (italiano)
Dispensa di Partecipasalute sulla metodologia della ricerca clinica
Como parte de sus actividades educativas, promovidas desde 2008, PartecipaSalute, una institución sin ánimo de lucro, ha publicado este folleto para los representantes de las asociaciones de pacientes y ciudadanos que tomaron parte en los cursos organizados por el portal italiano para la participación de los ciudadanos en la atención de la salud.
Escrito por expertos y revisores no profesionales (para garantizar la claridad y usabilidad máximas), este folleto ahora está disponible para descargarlo gratuitamente, con el fin de facilitar la difusión y la recopilación de material de investigación clínica que promoverá ECRAN.
