Dlaczego badania kliniczne sa tak wazne?

Czy powinienem brać udział w badaniach klinicznych?
Czy powinienem zapisać moje dziecko na badania kliniczne?
Co z pacjentami specjalnej troski, którzy nie mogą decydować za siebie?

Ani opinie, nawet te najbardziej wiarygodne, ani też przyzwyczajenia nie wystarczą, aby stwierdzić, czy dana kuracja będzie korzystna dla pacjentów oraz czy korzyści przeważą nad skutkami ubocznymi.
W dzisiejszych czasach systemy opieki zdrowotnej wymagają logicznych naukowych dowodów na skuteczność i bezpieczeństwo kuracji, sprzętu medycznego, procedury diagnostycznej czy chirurgicznej przed dopuszczeniem ich do sprzedaży, szczególnie, jeśli dzieje się to w UE, a zwłaszcza, gdy to ona, w całości lub częściowo, pokrywa koszty.
Środki są ograniczone i muszą być podzielone między wszystkie dostępne kuracje przeciw różnym chorobom i schorzeniom. Jedynym sposobem, aby upewnić się, że wielkie sumy pieniędzy nie marnują się na bezużyteczne lub szkodliwe kuracje, podczas gdy te skuteczne są zaniedbywane, jest oczekiwanie na wyniki dobrze zaprojektowanych badań klinicznych.

Czy powinienem brać udział w badaniach klinicznych?

Nie ma prostej odpowiedzi na to pytanie, ponieważ decyzja o udziale w badaniu klinicznym jest bardzo osobista i tylko Ty możesz ją podjąć. Być może szukasz badania, ponieważ wykryto u Ciebie pewną chorobę i chciałbyś znać wszystkie możliwe opcje, a może jesteś zdrowy i chcesz uczestniczyć w badaniach, aby pomóc innym.
Bez względu na Twoje pobudki, przed podjęciem decyzji, musisz zrozumieć potencjalne ryzyko oraz korzyści płynące z uczestnictwa w badaniu klinicznym.
Poproś grupę badawczą o szczegółowe wyjaśnienia dotyczące tego, co będzie się działo podczas badania klinicznego oraz czegokolwiek, co może Ci się przytrafić. Nie wstydź się: zadawaj tak wiele pytań jak chcesz (poniżej znajduje się lista pytań, które możesz zadać. LINK).
Porozmawiaj z lekarzem oraz, jeśli to możliwe, z innymi pacjentami zakwalifikowanymi do tego samego badania klinicznego. Zbierz jak najwięcej informacji i upewnij się, że badanie będzie dla Ciebie odpowiednie pod względem logistycznym.

Czy powinienem zapisać moje dziecko na badania kliniczne?

Jeśli u Twojego dziecka wykryto chorobę i kwalifikuje się do udziału w badaniu klinicznym, Ty lub Twój partner będziecie musieli podjąć za nie decyzję lub włączyć je w ten proces. Badania kliniczne, w których udział biorą również dzieci są obwarowane rygorystycznymi przepisami, aby zapewnić im maksymalną ochronę i bezpieczeństwo oraz zminimalizować ryzyko. 
Poza zbieraniem informacji, poproś lekarza Twojego dziecka o wyjaśnienie kwestii związanych z potencjalnymi korzyściami oraz skutkami ubocznymi, jakie mogą wystąpić u Twojego dziecka.
Masz prawo wycofać dziecko z badania klinicznego w każdej chwili bez podawania przyczyny.

Co z pacjentami specjalnej troski, którzy nie mogą decydować za siebie?

Jeśli chodzi o dzieci, pacjentów, którzy nie są w stanie zrozumieć tematu ani decydować za siebie, ich krewni w prostej linii lub prawni przedstawiciele mają prawo wyrazić zgodę na udział w badaniu klinicznym lub jej odmówić.