List otwarty

Do wszystkich
Ministrów Edukacji, Dyrektorów Szkół; Nauczycieli i Rodziców Państw Europejskich.

Re.:
Wprowadzenie do zagadnienia badań klinicznych jako elementu edukacji szkolnej dla uczniów w grupie wiekowej 14, 15 i 16 lat w czasie trzech kolejnych lat kształcenia w szkołach państw Unii Europejskiej.

Jako koalicja organizacji pacjentów, lekarzy, naukowców i dziennikarzy zainteresowanych problematyką ochrony zdrowia, jesteśmy zaniepokojeni niskim poziomem świadomości społecznej dotyczącej badań klinicznych, a szczególnie znaczenia niezależnych, niekomercyjnych badań klinicznych. Większość osób spotyka się z problematyką badań klinicznych dopiero w momencie, kiedy oni sami, lub ich najbliżsi spotykają się z propozycją udziału w badaniu klinicznym. Takie zaproszenie jest często następstwem postawienia rozpoznania choroby zagrażającej zdrowiu i życiu pacjentów, co jest zawsze ciężkim przeżyciem dla nich i ich rodzin.

Obecnie proponujemy podjęcie działań, aby wesprzeć obywateli Unii Europejskiej informacjami, które pomogą im w podejmowaniu decyzji w tego typu sytuacjach. Chcielibyśmy, aby pacjenci i ich rodziny stali się lepiej przygotowani do radzenia sobie w tych niezwykle trudnych sytuacjach. Szczególnie jeżeli współistnieje zbieżność czasowa między rozpoznaniem choroby i możliwością wzięcia udziału w badaniu klinicznym z różnymi, najczęściej eksperymentalnymi metodami leczenia. Proponujemy, aby szkoły wprowadziły w ramach programu szkolnego, trzy dwudniowe sesje szkoleniowe w ciągu trzech kolejnych lat. Sesje dotyczyłyby badań klinicznych. Nauka optymalnie powinna dotyczyć uczniów przed rozpoczęciem liceum, w wieku od około 14 do 16 lat. Sesje optymalnie jeżeli mogłyby się zacząć w roku szkolnym 2015-2016. Oczywiście lokajne uwarunkowania decydują o możliwościach, sposobie wprowadzenia i efektach projektu w poszczególnych państwach Unii Europejskiej. Spotkania edukacyjne powinny mieć stopniowo rozszerzający się zakres złożoności zagadnień związanych z badaniami klinicznymi. W tym zapoznanie z problemem istnienia zjawisk wpływających na wartość wyników. Jednak najważniejsze będzie zapewnienie podstawowego zrozumienia problematyki badań klinicznych i ich znaczenia dla uzyskania danych najwyższe jakości dotyczących problemów diagnostycznych, prognostycznych i leczniczych.


Dysponujemy listami tematów i materiałami edukacyjnymi, które mogą być użyteczne w czasie tego typu szkoleń, a znajdują się między innymi na stronach internetowych:
 

ECRAN project ( http://ecranproject.eu/ );

Testing Treatments interactive (http://www.testingtreatments.org/ );

The James Lind Library (http://www.jameslindlibrary.org/ );

The Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.org/ );

The Cochrane Library (http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html );

ECRIN (http://www.ecrin.org/)

Zgłaszamy gotowość udziału w szczegółowym ustaleniu planu szkoleń dla uczniów w Unii Europejskiej. Mamy także możliwość udziału w ocenie wpływu takiego nowatorskiego programu edukacyjnego na wiedzę uczniów dotyczącą badań klinicznych.


Właściwa edukacja spowoduje, że obywatele Unii Europejskiej będą lepiej przygotowani i będą lepiej rozumieć złożoność, ale i niezbędność prowadzenia badań klinicznych dla zdrowia całej populacji Unii Europejskiej. Pomoże to wszystkim mieszkańcom Unii Europejskiej, a także badaniom klinicznym, systemom ochrony zdrowia, i europejskiemu przemysłowi farmaceutycznemu.