Lettera aperta ai ministri europei dell'istruzione

Alla gentile Attenzione
Ministri Europei dell'Istruzione, Presidi, Direttori, Insegnanti e Genitori delle scuole superiori


Oggetto
Richiesta di introduzione dell’insegnamento dei principi della ricerca clinica nei programmi scolastici europei per i ragazzi di 14, 15 e 16 anni. 


Come coalizione di organizzazioni di cittadini e pazienti, medici, ricercatori sanitari e giornalisti siamo preoccupati che le conoscenze generali del pubblico sulla ricerca clinica siano ancora molto scarse. Tra i cittadini sono praticamente assenti le informazioni sulla necessità di condurre studi clinici indipendenti e randomizzati. Le persone, nella maggior parte dei casi, sente parlare per la prima volta di ricerca clinica quando sono invitate a partecipare a studi clinici randomizzati o altri tipi di ricerca clinica. Questi inviti seguono molto spesso la notizia della diagnosi di un grave problema di salute.

Proponiamo quindi che vengano presi provvedimenti per dotare i cittadini europei di tutte quelle informazioni necessarie per affrontare efficacemente tali situazioni. Vogliamo che i pazienti, e i loro familiari, siano in grado di affrontare meglio una diagnosi grave seguita da un invito a partecipare a uno studio clinico finalizzato ad affrontare le incertezze sulle possibili terapie.

 Proponiamo che tutte le scuole introducano nel loro curriculum formativo per tre anni consecutivi 2 giornate di workshop sul tema della ricerca clinica. Questi programmi educativi dovrebbero essere forniti nelle scuole superiori come parte del programma di studi per gli alunni di circa 14 ai 16 anni, e dovrebbero essere attuate a partire dall'anno scolastico 2015-2016. 
I tre workshop di 2 giorni ciascuno dovrrebbero avere una complessità crescente e dovrebbero avere l’obiettivo di garantire quelle conoscenze di base per comprendere le ragioni per cui le decisioni su diagnosi, prognosi, e terapia devono essere basate su prove affidabili. Questi incontri, inoltre, dovrebbero insegnare a riconoscere quelle fonti poco affidabili e i metodi per evitarle, oltre a far comprendere l’importanza della ricerca clinica indipendente.


Noi abbiamo sviluppato diversi strumenti che possono essere facilmente utilizzati per questi laboratori didattici: il materiale del progetto ECRAN (http://ecranproject.eu/), il sito ”Dove sono le prove” (http://it.testingtreatments.org), la Biblioteca James Lind (http://www.jameslindlibrary.org/), la Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.org/), la Cochrane Library (http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html) e il progetto ECRIN (http://www.ecrin.org/).

Saremmo veramente lieti di contribuire a sviluppare un curriculum più dettagliato per gli studenti europei e gli studenti italiani in particolare. Saremmo anche in grado di suggerire come valutare gli effetti di questi strumenti sulla educazione e sulle conoscenze degli studenti.


Una popolazione europea ben preparata sarà più aperta alla ricerca clinica comprendendone meglio la necessità e la complessità. Tutto ciò potrebbe aiutare tutti i cittadini europei e potrebbe favorire i rapporti con coloro che fanno ricerca clinica, i sistemi sanitari e le industrie farmaceutiche e di dispositivi.