Lettre ouverte aux Ministères de l’Education en Europe

A l’attention des Ministères de l’Education, des directeurs et enseignants de l’enseignement secondaire, et des parents d’élèves en Europe.

Objet:
Requete en faveur de l’introduction d'un enseignement des principes de la recherche clinique au programme de l’enseignement secondaire des élèves de 14 à 16 ans en Europe.

En tant que groupement d’organisations de patients, de médecins, de chercheurs dans le domaine de la santé, de journaliste médicaux, nous sommes préoccupés par le manque de sensibilisation du grand public à la recherche clinique, et en particulier sur la nécessité d’essais cliniques randomisés indépendants. La plupart des gens sont confrontés pour la première fois à la recherche clinique lorsque l’un de leurs proches ou eux-mêmes sont invités à participer à une étude clinique randomisée ou à un autre type de recherche clinique. Cette invitation suit fréquemment l'annonce du diagnostic d'une maladie grave.

Nous proposons donc que des mesures soient prises pour fournir aux citoyens européens  toutes les informations qui les aideront à faire face efficacement à ce type de situation. Nous voulons que les patients et leurs familles soient mieux préparés à l'éventualité d'une telle invitation à participer à un essai clinique visant à lever l'incertitude sur les possibilités thérapeutiques, souvent au décours de l'annonce d’une maladie.

Nous proposons que soit introduit dans le programme des collèges et lycées, sur 3 années consécutives, un atelier sur le thème de la recherche clinique. Cet enseignement devrait être dispensé dans l’enseignement secondaire aux élèves autour de 14 à 16 ans, et être intégré dès la rentrée 2015-2016.

Ces trois sessions d’ateliers de deux jours, de complexité croissante, doivent permettre de faire comprendre les raisons pour lesquelles le diagnostic, le pronostic, le choix du traitement et des soins doivent être fondés sur des preuves fiables, ainsi que l'identification des sources de biais, les méthodes permettant de les réduire, et la nécessité d’une recherche clinique indépendante.

Nous avons développé plusieurs outils qui pourraient être facilement utilisés pour de tels ateliers d’enseignement : les outils et matériel du projet ECRAN (http://ecranproject.eu/), du site « Comment tester les traitements, site interactif » (http://www.testingtreatments.org/), la « James Lind Library » (http://www.jameslindlibrary.org/), la Collaboration Cochrane (http://www.cochrane.org/), la Bibliothèque Cochrane (http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html) et ECRIN (http://www.ecrin.org/). Nous serions heureux de contribuer à un programme plus détaillé pour les élèves européens. Nous suggérons également une évaluation scientifique de l’impact de ces outils en matière de pédagogie et sur les connaissances des élèves.

Une population européenne bien préparée et informée sur la nécessité et la complexité de la recherche clinique sera une population plus ouverte à ce domaine. Cela permettra d'aider tous les citoyens européens et favoriser leurs rapports avec la recherche clinique, les systèmes de santé, et les industries du médicament et des dispositifs médicaux.