Perché la ricerca clinica è così importante?

Dovrei partecipare a uno studio clinico?
Posso far partecipare mio figlio a uno studio clinico?
E i pazienti fragili che non possono decidere da soli?
 

Opinioni, anche le più autorevoli, e abitudini radicate negli anni non sono purtroppo sufficienti per stabilire se un determinato trattamento farà la differenza per i pazienti e se i miglioramenti ottenuti non saranno controbilanciati da pericolosi effetti avversi.

I sistemi sanitari al giorno d’oggi esigono prove scientifiche di efficacia e sicurezza prima di autorizzare la commercializzazione di un nuovo trattamento, di un’apparecchiatura medica o diagnostica o di una nuova procedura chirurgica, soprattutto quando, come nel caso della Comunità Europea, coprono in parte o del tutto i costi per i cittadini.

I fondi, infatti, sono limitati e devono essere condivisi tra tutti i possibili trattamenti disponibili per diverse malattie e condizioni: l’unico modo per essere sicuri che ingenti quantità di denaro non siano sprecate per trattamenti inutili o addirittura dannosi è aspettare i risultati basati sulle prove di studi clinici ben disegnati. (Guarda anche il film di ECRAN)

Dovrei partecipare a uno studio clinico?

Non è semplice rispondere a questa domanda, poiché la decisione di partecipare a uno studio clinico è molto personale e l'ultima parola spetta a te. Potresti essere interessato a uno studio perché ti hanno diagnosticato di recente una determinata malattia e vorresti conoscere tutte le opzioni a tua disposizione oppure potresti essere in salute e desideroso di partecipare a uno studio clinico per aiutare gli altri.

Qualsiasi possano essere le tue ragioni, prima di decidere se partecipare o no a uno studio clinico è necessario che tu ne comprenda i potenziali rischi e benefici.

Chiedi al gruppo di ricerca di spiegarti in dettaglio che cosa succederà durante lo studio clinico  e qualsiasi altra domanda ti venga in mente. Non essere timido: chiedi tutto ciò che vuoi sapere (puoi trovare spunto in una lista di domande).

Parla con il tuo medico e con altri pazienti che partecipano allo stesso studio clinico se possibile. Raccogli quante più informazioni riesci e assicurati che la tua partecipazione funzioni anche da un punto di vista pratico e aministrativo.

Posso far partecipare mio figlio a uno studio clinico?

Se al tuo bambino è stata diagnosticata una determinata malattia e sono soddisfatti i criteri di eleggibilità per uno studio clinico, come genitore sei chiamato a prendere la decisione al suo posto. Gli studi clinici sui bambini sono strettamente regolati per assicurare sicurezza e massima protezione e per minimizzarne i rischi.

Oltre a raccogliere tutte le informazioni possibili, discutine con il tuo pediatra di fiducia per comprendere fino in fondo i possibili benefici e gli eventuali effetti avversi che il tuo bambino potrebbe dover affrontare.

Ricorda che hai il diritto di ritirare tuo figlio da uno studio clinico in qualsiasi momento e senza dover dare spiegazioni.

E i pazienti fragili che non possono decidere da soli?

Come nel caso dei bambini, quando i pazienti non sono in grado di prendere la decisione da soli, i loro parenti più stretti o i tutori legali hanno il diritto di dare il permesso o meno per la partecipazione a uno studio clinico.