Quelles questions dois-je poser avant de me porter bénévole pour un essai clinique?

Vous trouverez ci-dessous une liste de questions que vous pouvez imprimer et prendre avec vous lors de la réunion d’information avec l’équipe de recherche.

Planifiez à l’avance ce que vous allez demander et emmener un ami ou un membre de votre famille avec vous, si possible. Notez toutes les réponses et demandez si vous pouvez enregistrer la conversation. Ne soyez pas timide ! Demandez tout ce qui vous vient à l’esprit. Il est de votre droit de bien comprendre ce qui se passera au cours de l’essai clinique et avant de prendre votre décision.

• Pourquoi faites-vous de cette étude ?
• Qui va financer l’étude ?
• Qui a examiné et approuvé l’étude ?
• Combien de temps dure l’étude ? Combien de temps dois-je rester dans l’étude ?
• Quels types de thérapies, procédures et/ou analyses dois-je subir durant l’essai ?
• Ce médicament / appareil / traitement a-t-il été testé chez les humains auparavant ?
• Que pourrai-je faire si je ne suis pas dans cette étude ? Quel autre choix ai-je ?
• Quels sont les avantages potentiels pour moi à court  et à long terme ?
• Quels risques pourrai-je encourir à court et à long terme ?
• L’étude va-t-elle me coûter quelque chose ?
• Où vais-je avoir accès à mes soins médicaux?
• Puis-je parler à d’autres personnes dans l’étude ?
• Vais-je pouvoir prendre mes médicaments habituels pendant que je participe à l’essai clinique ?
• Dans quelle mesure me trouver dans l’étude va-t-il affecter ma vie quotidienne ?
• Le traitement sera-t-il arrêté à la fin de l’essai, alors qu’il s’est révélé bénéfique ?
• Que fait-on des informations que je vous ai fournies ou toutes informations que vous avez recueillies me concernant ?
• Allez-vous partager mes informations avec quiconque ne faisant pas partie de l’équipe d’étude ?
• Qui saura que je participe à l’étude ?
• Vais-je connaître mes propres résultats de l’étude ?
• Les résultats de l’intégralité de l’étude me seront-ils envoyés ?
• Qui sera responsable de mes soins ?
• Qui dois-je contacter si j’ai des questions ?
• Que faire si je souhaite arrêter de participer à l’étude de recherche ? M’arrivera-t-il quelque chose de mal ?
• Dois-je rester à l’hôpital ? Pour combien de temps ?
• Mon médecin doit-il savoir que je participe à l’étude ?
• Puis-je obtenir un remboursement pour compenser le temps et l’effort que je fournirais durant ma participation à l’étude ? Si oui, combien ? À quelle fréquence ?
• Qui va payer si je suis blessé durant l’étude ? Existe-t-il une assurance qui couvre ces coûts éventuels ?