Materiale divulgativo, FAQs, glossari

ClinicalTrials.gov (Inglese)

Le sezioni “Learn about clinical studies” e “How to read a study record” forniscono informazioni sulle fasi di uno studio, sui tipi di studio, sulle responsabilità’, sulla partecipazione a uno studio (incluse la nota informativa per il consenso e le domande che un possibile partecipante dovrebbe porre prima di decidere se partecipare o meno a uno studio clinico). Il glossario è estremamente completo.

Medline (Inglese, Spagnolo)
Questo sito offre informazioni di qualità elevate sugli studi clinici.

AIFA (Italiano)
Questa sezione fornisce una descrizione chiara ed esaustiva su tutti i passaggi necessari per produrre un farmaco (sezione “Dal laboratorio ai cittadini”). Anche la sezione dedicata alle spiegazioni sugli studi clinici è molto valida.

American Cancer Society (Inglese, Spagnolo)
Questo sito presenta una lista esaustiva e ben strutturata di FAQs. Il documento può essere scaricato in pdf.

AIMAC (Italiano, ma il libretto originale è in inglese)
Il sito offre informazioni molto chiare sugli studi clinici grazie alla traduzione di un libretto sugli studi clinici pubblicato da Cancerbackup.

EU (FP7projects) (6 lingue, ma il blog citato è in inglese)
Serie molto interessante, ospitata da Scientific American, dal titolo:  “Molecules to medicine: Clinical trials for beginners”. I post elencati qui sotto trattano di studi clinici:

• http://blogs.scientificamerican.com/guest-blog/2011/10/06/molecules-to-medicine-clinical-trials-for-beginners/
• http://blogs.scientificamerican.com/molecules-to-medicine/2013/03/19/covering-clinical-trials-a-message-for-journalists-and-critical-readers/
• http://blogs.scientificamerican.com/molecules-to-medicine/2012/06/12/clinical-trials-for-beginners-ethics-pediatric-anthrax-vaccine-case-study/
• http://blogs.scientificamerican.com/molecules-to-medicine/2012/06/26/clinical-trials-for-beginners-recipe-for-a-new-drug-2/

Questo blog rappresenta un raro esempio di come sia possibile spiegare gli studi clinici al pubblico in maniera semplice e accattivante, con stile giornalistico e cenni storici.
Da questa pagina è possibile accedere e scaricare gratuitamente la guida della stessa autrice “Conducting Clinical Research” pensata per i ricercatori ma con un capitolo molto interessante sulle questioni etiche.

FDA (Inglese, Spagnolo)
Il sito fornisce FAQs molto chiare e complete, oltre a un buona lista di domande che i pazienti dovrebbero porre prima di iscriversi. Un sezione è inoltre dedicata agli studi clinici sui bambini, anche in questo caso in formato domanda-risposta. 
Il sito permette di assegnare un voto alle spiegazioni ricevute e di inviare direttamente le domande che vorresti venissero trattate grazie a un modulo per il feedback.

Cancer Help UK (Inglese)
Il sito offre una sezione esaustiva sugli studi clinici, con spiegazioni e FAQs, oltre a un numero imponente di possibili domande da porre prima di iscriversi a uno studio.

Centerwatch (Inglese)
Il sito ha una sezione intera dedicata alle note informative per il consenso informato (l’opuscolo può essere scaricato). Anche il glossario è ben fatto e ricco di termini.

IEO (Italiano)
Il sito fornisce informazioni precise e di qualità ai pazienti che vogliano inscriversi a uno studio clinico. Particolare enfasi è data alla privacy, alle note informative per il consenso informato, ai diritti dei pazienti e alle spiegazioni sui diversi possibili disegni di studio clinico.

PartecipaSalute (Italiano)
Il sito presenta una sezione molto approfondita sugli studi clinici che tratta anche di diritti e conflitti di interesse, oltre a un glossario estremamente completo.

CISCRP - Center for Information & Study on Clinical Research Participation (Inglese)
Il sito offre una lista imponente di FAQs, oltre al link a un supplemento del Wall Street Journal, Media Planet, che presenta una guida per comprendere il bisogno di ricerca e partecipazione (“guide to understanding the need of research and participation”), scritta in stile giornalistico ma puntuale per i pazienti.

CFF - Cystis Fibrosis Foundation (Inglese)
Il sito ha un glossario esaustivo e un’ottima guida alla nota informativa per il consenso informato che può essere scaricato in formato pdf.

NHS (Inglese)
Questo sito possiede una sezione molto ricca di contenuti di alta qualità sugli studi clinici.

Collaborative Institutional Training Initiative, CITI (English)
Il sito presenta una sezione accurata ed esaustiva di FAQs sugli studi clinici.

National Institute of Health (Inglese, Spagnolo)
Questo sito offre spiegazioni e FAQs esaustive e ben scritte. Particolarmente ricca la sezione dedicata all’approfondimento (Bambini e studi clinici, Anziani e ricerca).

Europa Donna (Inglese, Italiano)
L’European Breast Cancer Coalition è un’organizzazione no-profit e indipendente che punta ad accrescere la consapevolezza sul cancro al seno attraverso l’accrescimento delle conoscenze, screening appropriati, trattamenti e cure ottimali e maggiori fondi per la ricerca.

The Advocatès Guide to Understanding Breast Research (Inglese)
Questa nuova guida ti insegna a riconoscere le migliori prove scientifiche e spiega in parole semplici i concetti più importanti della ricerca clinica.

HIV i-base (Inglese, Italiano, Portoghese, Russo e Spagnolo)
Una guida sulla ricerca sull’HIV che, oltre a spiegare come funzionino gli studi clinici e perché siano importanti, discute i risultati e il ruolo della comunità e dei gruppi di supporto nella ricerca sull’HIV.